Wir sind angekommen!

Mit unserer "Therapie-Reise" nach Kanada habe ich mich in gewisser Weise selbst überrascht.

Nicht so sehr mit der "Reise", sondern eher mit der "Therapie".

Denn vom Konzept, einen Menschen, ein Kind "therapieren" zu können, habe ich mich schon lange verabschiedet.

Warum also jahrelangen Aufwand betreiben, um dieses Therapieprojekt auf die Beine stellen zu können? Erst wehre ich mich seit Jahren dagegen, dass an meinem Kind herumgedoktort und -gefördert wird - nur um dann 6000km und drei Monate genau dafür in ein anderes Land zu fliegen. Und darüber zu schreiben. Hint: Nein, ich habe nicht schnell meine Haltung geändert. Alles weitere im Folgenden :-)

Zunächst: Ja, ich glaube dass das "konventionelle" Bild von Therapie nicht funktioniert, sondern potentiell sogar der Heilung und Entfaltung eines Menschen entgegenwirken kann. Mit konventionellem Bild meine ich:

  1. Dass man einem Menschen etwas gibt (eine Behandlung, eine Tablette, eine OP, eine Massage) - und dieses etwas "macht" den Zustand des Menschen wieder besser.
  2. Dass ein nicht "normaler" Mensch (d.h. ein Mensch mit einer Krankheit oder Behinderung) unbedingt in Richtung der Normalität gebracht werden muss.

Dieses konventionelle Bild suggeriert erstens, dass der Körper etwas von außen braucht, d.h. nicht in der Lage ist, sich selbst zu helfen und abhängig ist von dem "etwas", was Heilung bringen soll. Und zweitens, dass es gewisse erwünschte, nämlich "normale" Zustände des Körpers gibt, und alles abseits der Norm irgendwie weniger wert/bemitleidenswert/gescheitert/unattraktiv ist.

Ziemlich enge Sicht, würde ich sagen.

Aber es ist genau diese Sicht, die unser heutiges Gesundheitssystem prägt und steuert.

Und es ist genau diese Sicht, die Eltern, deren Kinder eine Behinderung haben, zwischen engagiertem Aktionismus und Resignation/"Grundversorgung" pendeln lässt. Sie erzeugt Schuldgefühle, wenn man nicht den Empfehlungen der "Autoritäten" folgt - denn man könnte sich ja irgendwann Vorwürfe machen. Sie vermittelt die Panik, dass es irgendwo auf der Welt etwas geben könnte, das funktioniert - und man vielleicht nie davon erfahren könnte, wenn man sich nicht mit Haut und Haaren der Behinderung des Kindes widmet. Sie setzt unter Zeitdruck und Stress, in möglichst jungem Alter möglichst viel zu machen. Sie macht Zukunftsängste, dass das Kind es "nicht schaffen" könnte, und immer ein Außenseiter bleibt.

Daran zerbrechen die Beziehungen zu diesen Kindern, daran zerbrechen Ehen, daran zerbrechen Träume, Ambitionen und Lebensfreuden - die eigentlich weit über die Behinderung des Kindes hinausgehen.

Ich wollte das irgendwann nicht mehr.

Ich wollte mein Kind einfach nicht jeden Tag in irgendwelche Therapie-Sitzungen bringen müssen, und am besten noch jeden Tag ein strukturiertes Übungsprogramm durchziehen. Ich wollte nicht, dass sich alles um die Behinderung meines Sohnes dreht und alles andere in seinem und meinem Leben dominiert. Vor allem wollte ich nicht, dass er durch all dieses Therapieren und Rummachen ständig die unterschwellige Botschaft bekommt

- dass er nicht gut genug ist, so wie er gerade ist.

Und gleichzeitig wollte ich nicht, dass alles vorbei ist, und dass seine Lebensperspektiven für immer festgelegt sein sollten. Dass er in dieser Blase aus integrierten Förderangeboten, angepassten Hilfsmitteln und 2. Arbeitsmarkt verharrt.

Ich wollte, dass sein und mein Leben bis zum Ende spannend, unsere Perspektiven offen und unser Dasein voller Freude und Spiel bleiben. Ich wollte für ihn, dass er seine eigenen Wege findet - sei es für das Bewegen, für das Lernen. für seine Freundschaften und Hobbies.

Das brauchte zum Teil rigorose Entscheidungen - wie solche, eben nicht mehr jeden Tag entweder Physio- oder Ergotherapie oder Logopädie zu machen.

Im Gegenzug brauchte dies genauso rigoroses Hinterfragen und umfangreiche wissenschaftliche Literaturrecherchen und Gespräche mit weltweit führenden Experten. Die Fragen dabei: Ist das, was regulär bei einer Behinderung wie der meines Sohnes verschrieben wird, wirklich das Nonplusultra? Was sind die unterliegenden Mechanismen dieser Behinderung - und welche Prinzipien für effektive Heilung ergeben sich daraus?

So bin ich unter anderem oder vor allem auf das Thema Neuroplastizität gekommen; und auch darauf, dass die therapeutische Wirksamkeit einer Alltagsumgebung viel mehr wiegt als eine einzelne Therapie-Stunde pro Tag.

Vor allem hat sich aber ein neues Bild von Heilung in mir geformt. Es war geradezu die Umkehrung von dem oben beschriebenen:

  1. Ein Körper kann niemals "durch etwas" geheilt werden; alles, was von außen kommt kann höchstens dabei unterstützen, die Lern-/Regenerationsprozesse, die dem Körper eh schon eigen sind, zu unterstützen.
  2. Es gibt nicht den Normal-/Ideal/wünschenswerten Zustand eines Körpers. Es gibt nur den einen jetzt in diesem Moment, und möglicherweise - aber keinesfalls unbedingt! - die Freude am Suchen ganz neuer Zustände.

"Heilung" kann in diesem Bild nur dann wirklich passieren, wenn man sich frei macht von Erwartungen, Wunschzuständen und inneren Einschränkungen. Vielleicht ist Heilung auch gar nicht so ein treffender Begriff, denn er klingt so nach einem Ziel. Vielleicht trifft "Entwicklung" es sogar viel besser.

Heilung ist also auch nichts, was man einfach überstülpen kann. Es braucht Freude, Lust, eine wertschätzende Art von Selbstdisziplin, Neugier, Lachen, Hinfallen, Ausprobieren, wieder Verwerfen und ganz viel Spielen.

Diese Kanadareise hat also für mich nicht viel damit zu tun, irgendwelche "Verbesserungen" für meinen Sohn zu erzielen. Wenn sie kommen - fein, werde ich mich sicherlich auch freuen. Aber ich sehe sie absolut nicht als Lohn für diese Arbeit.

In erster Linie hat sie für mich damit zu tun, meinem Sohn zu zeigen, was er in seinem Leben alles machen kann. Dass es wichtig ist, gängige Praktiken zu hinterfragen, und auf die eigenen Recherchen und Einschätzungen zu vertrauen. Dass es genauso wichtig ist, die eigenen Einschätzungen immer und immer wieder zu hinterfragen, und dass Recherchen viel Zeit brauchen und Arbeit machen.  Dass es sich lohnt, hohe Standards zu haben und dort hinzugehen, wo man sich gut aufgehoben fühlt. Dass es möglich ist, ein ambitioniertes Projekt auf die Beine zu stellen. Wie saucool es ist, in ein ganz neues Land zu reisen und sich dort zurechtzufinden. Dass Menschen einem wohlgesonnen sind und helfen, auch wenn man noch niemanden kennt. Dass man etwas verändern kann, wenn etwas nicht funktioniert. Dass man, egal wo man ist und zu welchem Zweck, miteinander lachen, oder auch genervt sein, schwimmen gehen, essen machen, spazieren und entspannen kann.

Oder auf einen ganz hohen Turm fahren.

Oder bei einer Demonstration für die Solidarität mit Flüchtlingen mitlaufen.

Und wie die Locals Kaffee trinken.

All das ist weit mehr als genug - und vielleicht der wichtigste Grund für diese Reise.

Danke allen Crowdfunding-Fundern für die Mega-Unterstüzung!